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Ärzte drängen darauf, Dialysegeräte in den Notvorrat aufzunehmen

Jul 05, 2023

Von Carrie ArnoldAug. 7. 2023

Ariel Brigham war ertrunken. Hurrikan Harvey hatte über 50 Zoll Regen über Houston und die Küste von Texas geworfen und ließ die damals 26-jährige Texanerin in ihrer überschwemmten Wohnung festsitzen.

Aber was Brigham tötete, war nicht das Wasser des Hurrikans. Es war die überschüssige Flüssigkeit und die Giftstoffe, die sich in ihrem eigenen Körper ansammelten.

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Brigham hatte Nierenversagen und war dreimal pro Woche auf eine Dialyse angewiesen, um Abfallstoffe aus ihrem Blut zu entfernen. Ohne regelmäßige Dialysebehandlungen könnte sie sterben. Doch die extreme Überschwemmung in Harvey im August 2017 hatte die meisten Dialysekliniken in der Region geschlossen und die Anreise zu anderen Kliniken und Notaufnahmen selbst mit dem Krankenwagen unmöglich gemacht. Brigham konnte nur warten, bis das Wasser zurückging.

Als sie schließlich in der Notaufnahme am anderen Ende der Stadt ankam, hatte sie sieben Tage ohne Dialyse ausgehalten. Brighams Körper war mit 18 Pfund Flüssigkeit angeschwollen und ihr Kaliumspiegel war so hoch, dass ihr Herz gefährlich langsamer wurde. Sie konnte nur schlafen und sich übergeben.

„Ich lag im Sterben“, sagte sie. Doch das Krankenhaus hatte so viele kranke Patienten – vor allem Dialysepatienten –, dass zunächst versucht wurde, sie nach einer einzigen Behandlung nach Hause zu schicken. Erst als sich ein Dialysetechniker meldete, wurde Brigham zur Überwachung und einer zweiten Behandlung eingeliefert.

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Brighams Geschichte spiegelt die Verletzlichkeit von Dialysepatienten wider, die in offiziellen Notfallplänen oft übersehen werden. Eine Studie aus dem Jahr 2022 im Journal of the American Society of Nephrology zeigte, dass Dialysepatienten in den 30 Tagen nach einem Hurrikan ein deutlich höheres Sterberisiko haben als in Zeiten ohne Sturm.

„Es ist wirklich ein Problem, wenn man Patienten hat, die nicht dialysiert werden können und ohne Dialyse sterben“, sagte Jose Arrascue, ein Nephrologe in Südflorida. „Wir brauchen eine Art Reserve an Maschinen, auf die wir im Bedarfsfall schnell zugreifen und die wir nutzen können. Es geht um die öffentliche Gesundheit.“

Um solchen Patienten in Krisenzeiten zu helfen, drängen einige Befürworter darauf, dass Dialysegeräte wieder in den Strategic National Stockpile (SNS) der USA aufgenommen werden, einen Vorrat an lebenswichtigen medizinischen Hilfsgütern, die in Lagerhäusern im ganzen Land gelagert werden. Bei einem Gesundheitsnotstand, der alles von Pandemien und Atomunfällen bis hin zu Hurrikanen und Waldbränden umfasst, kann die Bundesregierung auf die Vorräte zurückgreifen, um zu verhindern, dass den lokalen Behörden die notwendige Ausrüstung ausgeht. Von 2019 bis 2022 gehörten erstmals Dialysegeräte zum Lagerbestand.

Während der Kongress nun über den „Pandemic and All-Hazards Preparedness Reauthorization Act“ debattiert, der die Notvorräte finanzieren würde, befürchten einige, dass die 550.000 Dialysepatienten in den USA erneut übersehen werden.

„In einem Notfall im Bereich der öffentlichen Gesundheit ist es von entscheidender Bedeutung, sicherzustellen, dass der Zugang zur Behandlung ununterbrochen ist“, sagte LaVarne Burton, Präsident und CEO des American Kidney Fund, in einer Erklärung gegenüber STAT. „Vorräte zur Deckung des Bedarfs von Menschen mit Nierenerkrankungen im Endstadium sollten in den strategischen nationalen Vorrat aufgenommen werden.“

Mitte der 1990er Jahre begann der damalige Präsident Bill Clinton mit der Planung eines nationalen Lagers für Vorräte, die im Falle eines bioterroristischen Angriffs genutzt werden könnten. Einige dieser Hilfsgüter, etwa Impfstoffe gegen Pocken und Milzbrand, waren nicht im Handel erhältlich. Andere, etwa das Antibiotikum Ciprofloxacin, könnten in Mengen benötigt werden, die den vorhandenen Vorrat übersteigen würden.

Vor diesem Hintergrund stellte der Kongress 1998 Mittel für die Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten bereit, um Arzneimittel und Impfstoffe für das zu sammeln, was später als SNS bekannt wurde. Die Rolle und Aufgabe des Vorrats hat sich im Laufe der Jahre ausgeweitet und umfasst nun eine breite Palette an medizinischen Hilfsgütern, die in Notfällen benötigt werden könnten, die staatliche und lokale Behörden überfordern könnten. Die SNS-Finanzierung umfasst immer noch Pocken- und Anthrax-Impfstoffe, aber der Vorrat umfasst auch Infusionsschläuche, Beatmungsgeräte, Gegenmittel und Antitoxine sowie andere lebensrettende Ausrüstung.

Entscheidungen darüber, welche Materialien in das SNS aufgenommen werden sollten, erfordern die Berücksichtigung mehrerer Faktoren, sagte Mary Denigan-Macauley, Direktorin für öffentliche Gesundheit beim Government Accountability Office, die 2022–23 eine Prüfung des SNS leitete.

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Das Ministerium für Gesundheit und menschliche Dienste verlässt sich auf die Anleitung einer Gruppe von Bundesexperten, um Entscheidungen darüber zu treffen, was in den Vorrat aufgenommen werden soll. Im Allgemeinen, so Denigan-Macauley, sei die SNS gesetzlich nicht dazu verpflichtet, bestimmte Vorräte einzudämmen. Doch die Mittel für die Aufnahme weiterer diskretionärer Posten sind begrenzt, zumal viele davon auf dem neuesten Stand gehalten werden müssen. Medikamente und persönliche Schutzausrüstung (PSA) haben ein Verfallsdatum; Maschinen müssen gewartet werden.

Es sei ein Prozess, der viel Zeit und Geld benötige, sagte Denigan-Macauley, und das HHS müsse die konkurrierenden Bedürfnisse verschiedener Gruppen in Einklang bringen.„Sie können nicht alles tun“, sagte sie, „und von ihnen wird immer mehr verlangt.“

Laut Jeffrey Silberzweig, Chief Medical Officer des Rogosin Institute in New York und Vorsitzender, wurde der Zugang zu Dialysegeräten nach Hurrikanen wie Katrina, Sandy und Maria, die Patienten in weiten Teilen des Landes den Zugang zu medizinischer Versorgung verwehrten, zu einem dringenden Problem der Emergency Partnership Initiative der American Society for Nephrology. Er stellte fest, dass Menschen, die in Armut leben und marginalisierten Rassen und ethnischen Gruppen angehören und oft über die geringsten Ressourcen verfügen, um die Auswirkungen einer Katastrophe abzumildern, überproportional von Nierenversagen betroffen sind.

„Dialysepatienten müssen Priorität haben. Sie können die Behandlung kaum erwarten“, sagte er.

Das Anliegen der Nephrologie-Gemeinschaft bestand nicht nur darin, die Maschinen in den Vorrat aufzunehmen, sondern auch sicherzustellen, dass genügend Personal für den Betrieb vorhanden war. Die meisten Dialysegeräte in Krankenhäusern und Ambulanzen erfordern eine monatelange intensive Schulung, um den Umgang damit zu erlernen. Alle Geräte der Welt würden nicht helfen, wenn niemand Behandlungen durchführen könnte, sagte Silberzweig.

Bis 2019 hatte HHS jedoch eine Lösung gefunden. Die Tablo-Geräte von Outset Medical wurden für den Heimgebrauch entwickelt und verfügten über eine benutzerfreundlichere Benutzeroberfläche. Eine Schulung zum Umgang mit ihnen könne für Krankenpfleger schnell durchgeführt werden, sagte Jennifer Friedman, Vizepräsidentin für Regierungsangelegenheiten bei Outset.

Offiziellen Dokumenten zufolge mietete die Bundesregierung Ende 2019 50 Tablo-Maschinen für die SNS im Rahmen eines ersten Vertrags im Wert von etwas mehr als 2 Millionen US-Dollar. Es war eine glückliche Investition, denn sechs Monate später begann die erste Welle von Covid-19, Krankenhäuser in New York und Seattle zu überwältigen.

Der Bedarf an Beatmungsgeräten und PSA sorgte für Schlagzeilen. Aber auch Krankenhäuser brauchten dringend Dialysegeräte, sagte David Goldfarb, Nephrologe am Langone Medical Center der New York University.

Obwohl SARS-CoV-2 die Lunge infizierte, greift es auch die Nieren an und führt dazu, dass einige der schwersten Patienten zum Überleben dringend eine Kurzzeitdialyse benötigen. Die New Yorker Krankenhäuser verfügten nicht über genügend Maschinen und auch nicht über das Personal, um diese zu betreiben. Krankenhäuser in New York und anderen Teilen des Landes meldeten ebenfalls Engpässe bei einigen anderen Geräten und Lösungen, die für die Dialyse erforderlich sind.

„Viele Krankenhäuser in New York waren an einem Punkt angelangt, an dem sie die Dialyseversorgung für Patienten mit akuter Nierenschädigung rationieren mussten“, sagte Silberzweig. „Niemand war angemessen auf die ausgebrochene Not vorbereitet.“

Im Mai 2020 wurden Tablo-Geräte der SNS nach New York und New Jersey geschickt, damit alle Krankenhauspatienten, die eine Dialyse benötigten, diese erhalten konnten. Die Maschinen wurden auch in Guam eingesetzt.

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Für Goldfarb, der die Tablo-Geräte während Covid bei Patienten einsetzte, verdeutlichte die Pandemie die Notwendigkeit, Dialysepatienten in die Notfallreaktionskapazitäten des Landes einzubeziehen.

„Patienten sind besonders anfällig für Katastrophen, die sie daran hindern, ihre Dialysestation zu erreichen“, sagte Goldfarb. „Es geht nicht nur um die Ausrüstung. Es geht darum, wie viele Schichten es gibt, wie viel Personal man hat und wie man die Patienten an den richtigen Ort bringt, damit sie keine Dialysebehandlung verpassen.“

Trotz ihres Einsatzes während Covid-19 sagte Friedman, dass der SNS-Vertrag nach dem Geschäftsjahr 2021 nicht verlängert wurde und das Unternehmen keine Erklärung dafür erhalten habe.

Laut Denigan-Macauley verfügt das SNS bis heute über keine Dialyseausrüstung. Der mit STAT geteilte Markup-Text des Pandemic and All-Hazards Preparedness Reauthorization Act enthält auch keine spezifische Erwähnung von Dialysegeräten oder identifiziert andere Geräte, die im SNS enthalten sein müssen.

Der Vorrat ist jedoch nicht die einzige wichtige Möglichkeit zur Notfallvorsorge zum Schutz von Menschen mit Nierenversagen. Die Centers for Medicare and Medicaid Services, die die Dialyseeinrichtungen regulieren, verlangen von allen Dialysezentren die Erstellung detaillierter Notfallpläne, um Unterbrechungen der Versorgung zu reduzieren. Das HHS und das CMS sind auch Partner im emPOWER-Programm, das Daten an öffentliche Gesundheitsbehörden liefert, um diese bei der Planung der Bedürfnisse gefährdeter Personen im Vorfeld von Stürmen zu unterstützen, einschließlich der Priorisierung der Wiederherstellung der Stromversorgung, der Betreuung des Bedarfs an Unterkünften und der Bereitstellung von Sozialleistungen Schecks.

Peter Kotanko, Forschungsdirektor am Renal Research Institute in New York, stellte fest, dass es angesichts der zunehmenden Schwere von Hurrikanen und anderen Unwetterereignissen durch den Klimawandel eine erhebliche Herausforderung bleiben wird, Dialysepatienten zu den erforderlichen Geräten zu bringen (oder umgekehrt).

Es bleibt abzuwarten, ob sich der HHS-Sekretär und die Administration for Strategic Preparedness and Response letztendlich dafür entscheiden, die Mittel für die Pandemievorsorge zu nutzen, um dem SNS Dialysemaschinen hinzuzufügen. Aber für Nierenpatienten wie Brigham ist die Situation eine Frage von Leben und Tod.

„So viele Menschen starben während [Harvey]“, sagte Brigham. „Allein das Versäumen einer Behandlung aufgrund einer Katastrophe kann dazu führen, dass Sie Ihr Leben verlieren.“

Korrektur: In einer früheren Version dieser Geschichte hieß es fälschlicherweise, dass Tablo-Maschinen im Jahr 2020 nach Mississippi geschickt wurden.

Carrie Arnold ist eine freiberufliche Wissenschaftsautorin und Autorin von „Decoding Anorexia: How Breakthroughs in Science Offer Hope for Eating Disorders“.

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